La mamá de Beltrán contó cómo el niño adquirió la enfermedad

A 9 DÍAS DE SU PARTIDA

La mamá de Beltrán contó cómo el niño adquirió la enfermedad

Paola Chequin realizó un nuevo posteo en su cuenta de Instagram, en el que contó los detalles de los estudios genéticos realizados a 9 días del fallecimiento de su hijo Beltrán Romero Feris. El niño padecía Adrenoleucodistrofia, un error congénito del metabolismo que daña el sistema nervioso central, con consecuencias irreversibles como déficit cognitivo, trastornos del comportamiento, problemas motrices y otros síntomas neurológicos.  

Beltrán tenía 6 años y en los últimos meses fueron los más complicados. Desde sus primeros años de vida, estuvo medicado y tratado como si tuviera un trastorno de hiperactividad (TDH). Pasó por situaciones de crisis y fue derivado de urgencia al instituto Fleni, en la ciudad de Buenos Aires. Allí finalmente pudieron dar con el diagnóstico adecuado. Pero tarde porque las terapias existentes ya eran de imposible aplicación en su caso.

Su caso dio origen a Ley Beltrán, que impulsa la detección rápida de la adrenoleucodistrofia, un tipo de leucodistrofia, una enfermedad neurológica poco frecuente. Legisladores correntinos dieron en octubre pasado la sanción a este Ley la cual consiste en que en los centros de asistencia neonatal se practique un análisis de sangre a los recién nacidos, para buscar específicamente indicadores que permitan hacer un diagnóstico temprano para descartar la posibilidad de tener este mal que afecta el sistema nervioso.

En un posteo realizado en redes sociales, Paola relató que “9 días después de tu partida, llegó mi estudio genético, tantas palabras técnicas y médicas nos dieron a entender que no heredaste el gen, que lo mutaste solito, porque tenías que pasar por este mundo para dejarnos algo, tu huella, tu enseñanza, tu fuerza, tu propósito”. “Me hubiese gustado que no fuera así, pero fuiste elegido para eso”, agrega el relató.

Así sigue el extenso texto publicado por la madre:

Tengo emociones encontradas, por un lado que ni yo, ni tú hermano Conradito corremos riesgos ante esta enfermedad monstruosa, pero por otro lado la tristeza de tu paso por este plano tan corto.

Beltru de mi alma voy a hacer lo imposible porque tu paso en esta vida no sea en vano.

Amor de mamá, tanto nos viniste a enseñar! Pusiste el cuerpo, el alma y la vida a todas las balas que te tocaron, esa fuerza inagotable en tus 6 añitos, es lo que me queda!

Te amo Beltru y te extraño muchísimo.

Gracias por enseñarme tanto!